Comprometidos en la asistencia para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con las EPOF

Los diagnósticos de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) suelen llegar, en muchas ocasiones, luego de un largo recorrido familiar a través de diferentes consultas entre muchos especialistas. Son momentos de mucha incertidumbre, angustia y preocupación. A veces podemos sentirnos enojados, con vergüenza, culpa o con mucho miedo.

Lo primero que tenemos que saber es que es esperable sentirnos así y que cada miembro de la familia (padres, hermanos, pareja, abuelos, tíos, amigos y otros) puede pasar por momentos y etapas, en las que se sienta de la misma o de diferente manera. Son emociones que duran un tiempo, hasta poder aceptar el diagnóstico. Es muy importante que podamos expresarlas y contarles a los demás cómo nos sentimos. 

En una primera instancia, podemos sentir que no es real lo que está pasando, que se trata de un error, que el médico debería repetir los estudios porque se equivocó. Comenzamos a negar la situación, a buscar o negociar una cura para nuestro familiar. Puede pasar que nos enojemos con la situación, con el médico, que sintamos ira. Nos preguntamos ¿por qué a mí? ¿por qué mi hijo/a y no otro? Puede ser que nos sintamos culpables, que es nuestra responsabilidad por algo que hicimos. Es fundamental recordar que no existen culpables, que la información genética no se elige. Es común que nos sintamos tristes, que aparezcan miedos sobre qué va a pasar con ese familiar. Nos podemos sentir sobrecargados o que no podemos enfrentar la situación.

Es necesario darnos tiempo para poder procesar todas estas emociones, debemos tener en cuenta que son reacciones normales, y que seguramente con el tiempo lleguemos a aceptar el diagnóstico, pudiendo comprender mejor la situación.

Cuando uno recibe un diagnóstico surgen diferentes dudas sobre con quién compartirlo. La persona con un diagnóstico poco frecuente y su familia, atravesarán diferentes circunstancias y situaciones sociales. Con el apoyo de las personas más cercanas (familiares, amigos, compañeros de escuela o de trabajo, pareja) este camino puede ser más llevadero. Por esto, es importante comunicar o compartir el diagnóstico con nuestro entorno.

Para poder comunicar el diagnóstico a otras personas, primero es necesario comprender de qué se trata y cuáles son las implicancias médicas, psicológicas y familiares que se nos pueden presentar. Si se presenta alguna duda es importante poder consultarlo, ya sea con un genetista, con quien nos comunicó el diagnóstico o con quien nos sintamos más cómodos de nuestro equipo tratante.

Sabemos que comunicar un diagnóstico de EPOF a nuestro entorno familiar o social no es sencillo debido al bajo conocimiento que estas condiciones tienen en la sociedad. En un inicio podemos sentirnos frustrados ya que otros pueden no comprender la información que les estamos transmitiendo.

Lo más importante es poder compartir la información que uno quiera, no necesariamente estamos obligados a compartirlo todo. Si elegimos compartir con nuestros seres queridos, podemos hacerlo con nuestras palabras, expresando lo que sentimos, brindándoles la posibilidad de aclarar sus dudas con nosotros o consultar a un especialista.

La situación por momentos puede tornarse difícil. Las incontables visitas al médico, muchas veces genera un desgaste físico y emocional en el entorno familiar.

Es importante permitirse tener tiempo personal, pensar en uno mismo, recibir apoyo y afecto. Los cuidadores también deben ser cuidados. Registrar las emociones es parte del autocuidado, pudiendo darse cuenta de que las emociones varían, que es posible sentirse agotados, estresados, enojados o tristes y que en otros momentos también se puede experimentar felicidad o entusiasmo, disfrutando del cuidado de nuestro familiar.

Es posible sentir que la vida gira en torno a las consultas médicas, las terapias y que la única prioridad parece ser la persona a la que cuidamos. Es importante no perder de vista a la persona que está detrás de ese diagnóstico; pudiendo compartir no sólo desde los cuidados, sino también desde el vínculo y disfrute.